關愛漸凍症孩子作為600菠菜评级担保网的公益項目之一,由木棉藝術療愈工作坊的指導老師及青年志願者深耕多年,定期為全國SMA漸凍症孩子開展藝術療愈課程。3月16日下午,600菠菜评级担保网組織了2024年春學期第一堂繪畫療愈線上公益課,全國20多名SMA兒童參與活動。
本次課程活動的主題是《裝飾自己的名字》,由我院志願者徐金晶同學通過線上直播進行授課。徐金晶同學通過介紹中國文字的演變,讓孩子們欣賞并仔細觀察不同的字體,發現“裝飾”的小技巧,激發他們的好奇心,提升聯想與創新能力,并結合自己日常生活的愛好,從設計中更清楚地認識自己,幫助他們表達情感、釋放自我。
在徐同學的引導下,大家踴躍發言,積極讨論,結合個人風格,設計出屬于自己的“個性簽名“。
脊肌萎縮症(SMA)是兒童最常見的神經肌肉病,是一種常染色體隐性遺傳病。SMA兒童的典型表現是肌無力、肌張力低、肌萎縮,正常站立、行走等運動功能受限等,運動發育顯著落後于正常兒童,甚至無法完成如咀嚼、吞咽、呼吸等一些維持生命活動的最基本動作,但智力發育正常。其發病率約為1/10000,人群緻病基因攜帶率約為1/50。
本項目旨在團結SMA兒童、家長和社會各界的力量,為廣大SMA兒童的藝術康複和陪伴善舉,助其樹立勇敢直面病魔的信心,提高患者兒童的生活質量,呼籲社會更多愛心人士關注SMA兒童等弱勢群體,用愛“解凍”,用藝術給予力量。